Guri novo, normal e cheio de planos pro futuro. Aos 21 anos, em novembro de 1998, num exame de sangue sugerido por uma tia que era médica, descobriu que tinha uma doença grave e incurável, exceto por um transplante: leucemia mielóide crônica.
Dada a situação, o prognóstico sem transplante seria de até 3 ou 4 anos de sobrevida. Não abalou-se e continuou a vida praticamente normal. Redução um pouco nas festas e na bebida, mas só.
Nesse meio tempo, sem doadores encontrados na família (com pesquisa de parentes até 2 grau), acustomou-se a uma vida nova: exames quinzenais de sangue, semestrais de medula (dolorido uma barbaridade :), hospitais e amizade com médicos e enfermeiras. Tudo em nível ambulatorial, sempre.
Fez o tratamento de praxe para controlar a doença até o limite possível, mas essa progrediu conforme era o esperado. Tentou tratamentos alternativos, mas sempre seguindo à risca a medicina convencional.
Em 2001, com a doença já bastante avançada e ainda sem doador, mesmo utilizando o banco mundial de medula, teve a oportunidade de entrar para um grupo seleto de menos de 300 pessoas no mundo que iriam testar um novo medicamento: o "STI". Tornou-se assíduo na cidade de Curitiba, onde os testes eram realizados. A doença voltou ao controle. Nessa época se formou em Computação, na sua cidade natal, Santa Cruz do Sul.
Em 2004, se sentindo bem, relaxou um pouco no tratamento e a doença voltou agressiva. No início de 2005, o então médico Marcelo Capra, deu um prognóstico ruim: 6 a 8 meses. Nessa época iniciava o mestrado, na UFRGS.
Nesse meio tempo, em em uma manhã de Maio ao acordar e olhar suas pernas, notou que elas estavam completamente roxas. Com o conselho do médico, correu para o hospital e fez, aquele que seria, seu primeiro, inufsão de sangue. Sim, agora parecia que a coisa não estava boa.
Felizmente, poucos dias depois, numa linda manhã na casa da mãe, o celular tocou: o mesmo pessoal de Curitiba acabara de encontrar um doador. O Sol brilhou mais forte naquele dia.
Tentou agilizar o transplante, mas a fila de espera naquela cidade era, no mínimo, de 6 meses. É, nem tudo são flores.
Indicado pelo médico e amigo Marcelo Capra, foi indicado para ir à cidade de Jaú - SP, local onde existe um centro de transplantes de referênca e que parecia não ter uma fila tão longa. Foi e fez lá sua primeira consulta. Duas semanas depois, no dia 31 de Maio finalmente viajou com sua namorada para a tal cidade fazer o transplante.
Três semanas depois de iternação no hospital, sob forte quimioterapia, finalmente recebeu a tão esperada infusão do sangue com a nova medula. Das 21:15h as 21:45h viu descer gota à gota no catéter, não um viscoso e escuro sangue, mas sim uma esperança de vida. Nesse meio tempo, mesmo na cama do hospital, com a ajuda da namorada e dos amigos pela Internet, conseguiu terminar o semestre de aula.
Passados 24 dias, saiu do isolamento. Sem cabelos (e nenhum outro pêlo no corpo), com os dentes e a pele manchados pela quimioterapia, ficou morando 2 meses naquela cidade. Com cuidados diveros, quanto à limpeza, alimentação e outras coisas simples, não sentia o gosto da comida, devido os papilos destruídos e também não podia ir ao Sol de forma alguma.
Com máscara, saia de casa totalmente coberto e de guarda-chuvas. Na rua, era comum ver outras pessoas na mesma condição, uma vez que naquela cidade, devido o hospital, isso é comum. Fato esse interessante, que contrasta muito com o "nosso" Sul, onde uma simples máscara no rosto faz as pessoas atravessarem rua!
Voltando para casa, em setembro de 2005, reviu seus amigos e familiares. Pela primeira vez viu seu irmão chorar - mas de alegria. Embora a namorada tenha o acompanhado em todos esses momentos, o destino quis que enfim terminassem o namoro.
Fim de ano, outro semestre de aula concluído. Vida nova estava começando. Com os cuidados sendo diariamente minimizados, devido a constante melhora, livrou-se enfim de todos os medicamentos. E da máscara.
Maio novamente. Agora, 2006. Um ano depois do seu transplante de medula, vindo da sua ex-namorada, outra notícia de magnitude na sua vida: seria pai.
Contrariando todas as expectativas médicas (que insinuam que a quimioterapia é altamente tóxica e destrutiva para as células geminativas) tentou aproximar-se novamente da sua sempre amada. Porém, o destino de ambos parece que não teria mais um ponto comum. Paralelos sim, mas sem mais cruzamentos.
Embora não tenha sido flores esse caminho, no dia 20 de Setembro de 2006, Joaquim Móises, seu filho nascera. Felicidade em dobro. De uma sobrevida à duas novas vidas.
Hoje, tem vida normal, com monitoramento médico semestral. Montou uma empresa, trabalha, está finalizando o mestrado e visita seu filho sempre que possível. Traça planos, não para 6 meses, mas para anos, décadas.
Lições aprendidadas? Muitas. Tanto que espera poder escrever um livro o quanto antes.
Dicas? Idem. Algumas: Tenha amigos e seja amigo. Aprenda sobre sua doença, explore o médico. Busque respostas, corra atrás. Procure ajuda nos órgão governamentares, secretarias de saúde, promotores de justiça, televisão, rádio. Na paróquia do seu bairro. Cobre seus direitos, pois se não o fizer, talvez ninguém o faça. Mostre que está doente e cobre respeito. Aos que estão em situações piores, conforte-os. Não desista da vida, do trabalho, dos seus sonhos. Enfrente o pior de cabeça erguida. Se precisar, chore. Se puder, sorria. Se ainda puder, faça um, dois, três, enfim, vários churrascos com os que te rodeiam e nunca espere para dizer obrigado e dar um abraço naqueles que mereçem.
Dada a situação, o prognóstico sem transplante seria de até 3 ou 4 anos de sobrevida. Não abalou-se e continuou a vida praticamente normal. Redução um pouco nas festas e na bebida, mas só.
Nesse meio tempo, sem doadores encontrados na família (com pesquisa de parentes até 2 grau), acustomou-se a uma vida nova: exames quinzenais de sangue, semestrais de medula (dolorido uma barbaridade :), hospitais e amizade com médicos e enfermeiras. Tudo em nível ambulatorial, sempre.
Fez o tratamento de praxe para controlar a doença até o limite possível, mas essa progrediu conforme era o esperado. Tentou tratamentos alternativos, mas sempre seguindo à risca a medicina convencional.
Em 2001, com a doença já bastante avançada e ainda sem doador, mesmo utilizando o banco mundial de medula, teve a oportunidade de entrar para um grupo seleto de menos de 300 pessoas no mundo que iriam testar um novo medicamento: o "STI". Tornou-se assíduo na cidade de Curitiba, onde os testes eram realizados. A doença voltou ao controle. Nessa época se formou em Computação, na sua cidade natal, Santa Cruz do Sul.
Em 2004, se sentindo bem, relaxou um pouco no tratamento e a doença voltou agressiva. No início de 2005, o então médico Marcelo Capra, deu um prognóstico ruim: 6 a 8 meses. Nessa época iniciava o mestrado, na UFRGS.
Nesse meio tempo, em em uma manhã de Maio ao acordar e olhar suas pernas, notou que elas estavam completamente roxas. Com o conselho do médico, correu para o hospital e fez, aquele que seria, seu primeiro, inufsão de sangue. Sim, agora parecia que a coisa não estava boa.
Felizmente, poucos dias depois, numa linda manhã na casa da mãe, o celular tocou: o mesmo pessoal de Curitiba acabara de encontrar um doador. O Sol brilhou mais forte naquele dia.
Tentou agilizar o transplante, mas a fila de espera naquela cidade era, no mínimo, de 6 meses. É, nem tudo são flores.
Indicado pelo médico e amigo Marcelo Capra, foi indicado para ir à cidade de Jaú - SP, local onde existe um centro de transplantes de referênca e que parecia não ter uma fila tão longa. Foi e fez lá sua primeira consulta. Duas semanas depois, no dia 31 de Maio finalmente viajou com sua namorada para a tal cidade fazer o transplante.
Três semanas depois de iternação no hospital, sob forte quimioterapia, finalmente recebeu a tão esperada infusão do sangue com a nova medula. Das 21:15h as 21:45h viu descer gota à gota no catéter, não um viscoso e escuro sangue, mas sim uma esperança de vida. Nesse meio tempo, mesmo na cama do hospital, com a ajuda da namorada e dos amigos pela Internet, conseguiu terminar o semestre de aula.
Passados 24 dias, saiu do isolamento. Sem cabelos (e nenhum outro pêlo no corpo), com os dentes e a pele manchados pela quimioterapia, ficou morando 2 meses naquela cidade. Com cuidados diveros, quanto à limpeza, alimentação e outras coisas simples, não sentia o gosto da comida, devido os papilos destruídos e também não podia ir ao Sol de forma alguma.
Com máscara, saia de casa totalmente coberto e de guarda-chuvas. Na rua, era comum ver outras pessoas na mesma condição, uma vez que naquela cidade, devido o hospital, isso é comum. Fato esse interessante, que contrasta muito com o "nosso" Sul, onde uma simples máscara no rosto faz as pessoas atravessarem rua!
Voltando para casa, em setembro de 2005, reviu seus amigos e familiares. Pela primeira vez viu seu irmão chorar - mas de alegria. Embora a namorada tenha o acompanhado em todos esses momentos, o destino quis que enfim terminassem o namoro.
Fim de ano, outro semestre de aula concluído. Vida nova estava começando. Com os cuidados sendo diariamente minimizados, devido a constante melhora, livrou-se enfim de todos os medicamentos. E da máscara.
Maio novamente. Agora, 2006. Um ano depois do seu transplante de medula, vindo da sua ex-namorada, outra notícia de magnitude na sua vida: seria pai.
Contrariando todas as expectativas médicas (que insinuam que a quimioterapia é altamente tóxica e destrutiva para as células geminativas) tentou aproximar-se novamente da sua sempre amada. Porém, o destino de ambos parece que não teria mais um ponto comum. Paralelos sim, mas sem mais cruzamentos.
Embora não tenha sido flores esse caminho, no dia 20 de Setembro de 2006, Joaquim Móises, seu filho nascera. Felicidade em dobro. De uma sobrevida à duas novas vidas.
Hoje, tem vida normal, com monitoramento médico semestral. Montou uma empresa, trabalha, está finalizando o mestrado e visita seu filho sempre que possível. Traça planos, não para 6 meses, mas para anos, décadas.
Lições aprendidadas? Muitas. Tanto que espera poder escrever um livro o quanto antes.
Dicas? Idem. Algumas: Tenha amigos e seja amigo. Aprenda sobre sua doença, explore o médico. Busque respostas, corra atrás. Procure ajuda nos órgão governamentares, secretarias de saúde, promotores de justiça, televisão, rádio. Na paróquia do seu bairro. Cobre seus direitos, pois se não o fizer, talvez ninguém o faça. Mostre que está doente e cobre respeito. Aos que estão em situações piores, conforte-os. Não desista da vida, do trabalho, dos seus sonhos. Enfrente o pior de cabeça erguida. Se precisar, chore. Se puder, sorria. Se ainda puder, faça um, dois, três, enfim, vários churrascos com os que te rodeiam e nunca espere para dizer obrigado e dar um abraço naqueles que mereçem.
2 comments:
Minha esposa está com Leucemia, tem 25 anos e cheia de vida e esperanças. Estamos em POA na Santa Casa e um dos médicos dela é o dr. Marcelo Capra. Pesquisando sobre a equipe achei seu blog...e olha a coinscidência: Somos de Santa Cruz do Sul, assim como seu amigo. Se você puder, gostaria de conversar com esta pessoa. qual seu mail para eu passar o meu telefone...Esse seu amigo é uma lição de vida! Parabéns a ele!
Ola,
Meu email eh mmrack@gmail.com.
E para dizer a verdade, essa pessoa sou eu :)
Mande email sim, e desde ja, melhoras para sua esposa.
Aguardo seu retorno.
Abracos.
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